Ein Rollstuhl für Ana-Maria aus Rumänien
Ana-Maria wurde mit einer Fehlbildung im Rückenmark geboren, (Myelomeningocele) welche die Lähmung ihrer Beine verursacht. Wir wollen ihr einen angepassten Rollstuhl, Medikamente sowie sonstige Hygieneartikel zur Verfügung stellen.
Ein ständiger Kampf für die kranke Tochter
Ana-Maria wird in ihrer Heimat Rumänien nur "Ingerasul" - kleiner Engel genannt. Doch das 11-jährige Mädchen ist todkrank. Sie wurde mit einer Fehlbildung im Rückenmark geboren, (Myelomeningocele) welche die Lähmung ihrer Beine verursacht. Sie sitzt im Rollstuhl und hat eine faustgroße Geschwulst am Rücken. In Österreich untersuchten Experten, ob sie helfen können.
Myelomeningocele entsteht durch einen fehlenden Verschluss von Rückenmark und Wirbelbögen in der Schwangerschaft und tritt meistens in Höhe der Lendenwirbelsäule und des Kreuzbeins auf. Fast immer bildet sich bei einer derartigen Schädigung auch ein Wasserkopf, der zum Tod führen kann. Ana-Maria blieb davon verschont.
Nach ihrer Geburt gaben ihr die Ärzte in dem kleinen Krankenhaus in Roman nur wenige Monate zu leben: Die medizinische Versorgung in Rumänien und die finanziellen Mittel der Eltern waren nicht ausreichend, um dem kleinen Mädchen von Anfang an so zu helfen, wie es in Österreich und anderen westlichen Ländern bei einem derartigen Geburtsfehler bereits Standard ist. Doch Ana-Maria hat die Ärzte eines Besseren belehrt. Sie ist jetzt 11 Jahre alt und erträgt ihr Schicksal tapferer als so mancher Erwachsene.
Wenn man von Ana-Maria angelächelt wird, dann versteht man sofort, weshalb ihre Familie sie "Ingerasul" - kleiner Engel - nennt. Es ist ein Lächeln, das von Herzen kommt" Die Ärzte haben mir nach der Geburt einige Fragen gestellt und mir dann erklärt, meine Tochter sei behindert, da ich Kaffee während meiner Schwangerschaft getrunken habe. Ich wusste nicht, dass Kaffee gefährlich ist, und es hat auch keinem meiner anderen Kinder geschadet", erzählt Ana-Marias Mutter Maria Argesanu. "Die Ärzte haben gesagt, ich solle sie mit nach Hause nehmen und meinen Frieden mit Gott schließen. Ich hatte ein sehr schlechtes Gewissen und habe jeden Tag gebetet, dass der Allmächtige meiner Tochter eine Überlebenschance gibt."
Ana-Maria in ein Waisenhaus zu stecken und die Verantwortung von sich zu schieben, kam für Ihre Familie nie in Frage: "Jeder, der Bilder von unseren Waisenhäusern aus dieser Zeit gesehen hat, wird verstehen warum. Auch wenn Ana-Maria nur wenige Monate zu leben gehabt hätte, wollten wir, dass sie ein Leben voller Liebe hatte. In einem Waisenhaus bekommt man so etwas nicht."
Vater Constantin bekräftigt die Worte seiner Frau: "Es ist ein ständiger Kampf, emotional wie finanziell. Maria und ich arbeiten immer, sobald wir Arbeit bekommen, aber es muss ja auch ständig jemand zu Hause sein. Was uns aber am meisten Kraft gegeben hat, ist Ana-Marias Lebenswille. Ich weiß, dass sie Schmerzen hat, aber sie hat sich niemals aufgegeben und ihre Geschwister lieben sie. Sie ist unser Engel."
Ein britischer Journalist, der sich auf Recherche für einen Artikel in Roman befand, lernte Ana-Maria über deren ältere Schwester Mihaela kennen. Sie lebt zusammen mit ihren Eltern und ihren sechs Geschwistern in einer Holzhütte ohne Strom und fließendem Wasser am Stadtrand von Roman einer der ärmsten Städte im Nordosten Rumäniens.
Seine Eindrücke: "Als ich Ana-Maria und ihre Familie besuchte, nahm ich eine kleine Schachtel Schokolade mit. Mihaela gab jeweils ein Stück an alle anwesenden Kinder in dem überfüllten Raum - da mussten so etwa 10 Kinder gewesen sein - und alle aßen sie so schnell wie möglich. Alle, außer Ana-Maria. Sie schaute ihr Schokoladenstückchen an, sah zu ihrer Mutter, für die kein Stück übrig geblieben war, und bot ihr dann die Schokolade an. Ich war sehr gerührt, dass dieses kleine Mädchen trotz ihres schweren Schicksals noch immer an andere dachte."
Der Journalist, der im Hintergrund bleiben möchte, kontaktierte Hannes Urban, dieser wiederum seinen Freund Dr. Franz Krösslhuber, Kinderarzt in Lienz, und dieser wiederum nutzte seine beruflichen Kontakte zu Prof. Josef Hager an der Medizinischen Universität Innsbruck.
Bald war der Plan geboren, Ana-Maria nach Österreich zu holen und ihr eine Untersuchung durch Spezialisten an der Uni-Klinik Innsbruck zu ermöglichen.
"Leider sind die Chancen auf vollständige Heilung sehr gering", erklärt Dr. Krösslhuber, "der Fehler in ihrem Rückenmark sitzt zu hoch oben, das hätte man am besten mit einem Eingriff bei ihrer Geburt beheben können." Die Prognose hinsichtlich Überleben wurde bei Ana-Maria sehr schlecht eingeschätzt und daher keine Operation durchgeführt.
Ana-Maria hat aber weder eine Fehlbildung im Gehirn noch kam es offensichtlich zu schweren Infektionen des Nervensystems, sodass sie heute geistig ganz normal ist und sich diese Fehlbildung an der Wirbelsäule im Lauf der Zeit auch überhäuten konnte.
Die Probleme, die aus der Rückenmarksfehlbildung resultieren, sind aber in vollem Ausmaß vorhanden - immer wiederkehrende Harnwegsinfektionen mit Schädigung der Niere und Fistelbildungen im Beckenbodenbereich sowie Harninkontinenz auf Grund der Blasenlähmung; Fistelbildung, schlecht heilende Wunden und innere Vorwölbung des Mastdarms auf Grund der Mastdarmlähmung und Kontrakturen der Beine.
Das Ziel lautet daher, in erster Linie Ana-Marias Versorgung und ihre Lebensqualität zu verbessern - auch wenn die Eltern fest hoffen, dass ihre Tochter eines Tages gehen kann.
Hier steht an erster Stelle eine möglichst gute Rollstuhlversorgung um einerseits die Wirbelsäule zu unterstützen und ihr andererseits eine gewisse Mobilität und Unabhängigkeit zu ermöglichen. Weiters sollte versucht werden durch desinfizierende Salben, gutes Verbandmaterial und entsprechende Sitzkissen die Wundverhältnisse im Sitzbereich zu verbessern, um sie auch sozial gut integrieren zu können. Hier wäre sicher auch ein Schulbesuch oder eine andere Form der Ausbildung, sowie selbstständiger Kontakt mit Gleichaltrigen anzustreben.
Die Harnwegsinfektionen zu beherrschen braucht neben einer gewissen medizinischen Infrastruktur (Harnuntersuchung, Testen der Harnkeime auf Empfindlichkeit gegenüber Antibiotika) auch die regelmäßige Versorgung mit dann auch geeigneten Antibiotika.
Erleichterung der Pflege durch die Familienmitglieder wäre neben dem bereits erwähnten Rollstuhl, den Verbandmaterialien auch ein Toilettenstuhl und Schaffung oder Erleichterung von Bade- und Reinigungsmöglichkeiten.
Wir wollen das Ziel der Hilfe in Angriff nehmen und für Ana-Maria die nötigen Materialen und Medikamente regelmäßig zur Verfügung stellen. Vielleicht können wir auch ein geeignetes Badezimmer für Ana-Maria finanzieren.
DANKE FÜR IHRE MITHILFE.
Danke für Ihre Spende
